Научно-практический журнал Медицинские технологии. Оценка и выбор
  • Русский
  • English

Анализ количества и объемов финансирования больных с редкими заболеваниями в РФ

Выпуск № 3 | 2014 (17)

Аннотация

В статье представлены результаты комплексного анализа количества больных с редкими заболеваниями и объемов финансирования их лекарственного обеспечения в 2013 г. в 76 субъектах РФ. Общее число зарегистрированных больных с 24 редкими заболеваниями (РЗ) составило 10 436 человек при общем объеме выделенных финансовых средств в 4,43 млрд руб. Наибольшее количество больных было зарегистрировано в группе с нарушением обмена ароматических аминокислот – 3 194 человек, наибольший объем финансовых средств был выделен на пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафавы-Микели) – 840,67 млн руб., а наибольшие затраты в расчете на фармакотерапию одного пациента были связаны с терапией мукополисахаридоза типа II – более 9 млн руб. в год. Наибольшее количество больных с редкими заболеваниям было зарегистрировано в Москве – 988 человек, что составляет почти 10% от всех больных с редкими заболеваниями в 76 субъектах РФ в 2013 г. Наибольшие объемы финансовых средств на лечение указанных больных были выделены из средств регионального бюджета Санкт-Петербурга – 516,79 млн руб., или более 11% от общего объема финансирования редких заболеваний. Самые высокие затраты в расчете на одного больного имели место в Республике Саха (Якутия) – 1,863 млн руб., что связано с лекарственным обеспечением в этом регионе прежде всего наиболее дорогостоящих заболеваний, в частности мукополисахаридоза II типа. Количество больных с редкими заболеваниями из «перечня 24», зарегистрированных в настоящее время в регионах, вероятно, является недооцененным, а объемы выделенных финансовых средств – с учетом реальной стоимости орфанных препаратов – недостаточными, поэтому требуются дополнительные исследования по прогнозированию необходимых финансовых затрат для адекватной фармакотерапии больных с редкими заболеваниями. Для повышения эффективности системы лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями необходимо в ближайшее время рассмотреть вопрос о государственном регулировании цен на дорогостоящие орфанные препараты, определить статус и утвердить перечень орфанных препаратов, разработать механизмы государственного стимулирования фармацевтических компаний к снижению цен на эту группу жизненно важных лекарственных средств, а также рассмотреть возможность привлечения средств федерального бюджета.

Ключевые слова

редкие (орфанные) заболевания, лекарственное обеспечение.

Для цитирования

Сура М. В., Омельяновский В. В., Авксентьева М. В., Татаринов А. П., Герасимова К. В. Анализ количества и объемов финансирования больных с редкими заболеваниями в РФ. Медицинские технологии. Оценка и выбор. 2014; 3(17): 43–50.

mt_17_2014-3_43-50